Sem a regulamentação dos apoios previstos, o Estatuto do Cuidador Informal (ECI) transforma-se “numa mão cheia de nada”, defendem associações representativas dos cuidadores, que estão preocupadas com o desconhecimento em relação aos seus direitos.
A situação é de tal forma que a maioria dos cuidadores informais inquiridos num estudo do movimento que lhes quer “dar voz” revela desconhecer o Estatuto em vigor há um ano e queixa-se da falta de apoios para prestar cuidados, mas também de suporte psicológico e emocional (ver peça em caixa).
O estudo do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, que representa 24 associações, ouviu 1.133 pessoas nesta condição e mostra que quase 60 por cento dos inquiridos não conhecem o Estatuto do Cuidador Informal (ECI), que completou a 1 de Abril um ano de vigência, sendo que, em 30 concelhos abrangidos pelo projecto-piloto para a sua implementação, os cuidadores têm direito, para além do reconhecimento do estatuto, a um apoio financeiro pelos cuidados prestados.
Dos cerca de 40 por cento de cuidadores que declararam conhecer o estatuto, 77,2 por cento consideram-no incompleto, vendo-o como “pouco abrangente”, com acesso “muito burocrático e limitado” e insuficiente nos apoios face às necessidades.
A falta de suporte psicológico e emocional é a principal falha ou dificuldade apontada pelos cuidadores (64,6 por cento), seguindo-se a falta de apoios sociais, sejam do Estado, de instituições ou decorrentes do próprio ECI (59,1 por cento). Cerca de metade (51,8 por cento) referem dificuldades financeiras e 37,4 por cento apontam falta de ajuda de recursos humanos na prestação de cuidados.
Maioria sem acesso
Cerca de 81 por cento dizem não ter acesso a serviços e apoios suficientes e quase metade dos inquiridos indicou que o auxílio na prestação de cuidados seria a ajuda que maior diferença faria na sua situação (46,9 por cento). Um total de 74,4 por cento dos cuidadores manifestaram ainda interesse em ter ajuda de voluntários especializados na prestação de cuidados.
Mais de 63 por cento dizem ter informação necessária sobre a doença da pessoa cuidada, mas 41,2 por cento admitem necessidade de mais formação e capacitação específica para as tarefas que desempenham, sobretudo no que diz respeito ao tratamento e manuseamento dos doentes.
Numa escala de 0 a 10, de nenhum desgaste a desgaste extremo, o desgaste físico aparece retratado com o valor de 7,96, enquanto o emocional regista, nessa mesma escala, 8,44 entre os inquiridos.
Mais de metade dos cuidadores (56,4 por cento) diz não ter tempo pessoal nem espaço para rotinas e outros papéis sociais e mais de 90 por cento afirmam a vontade de voltar a ter tempo para os hábitos e rotinas anteriores à condição de cuidador.
Apenas cerca de 12 por cento dizem receber qualquer tipo de suporte emocional ou psicológico para o desempenho das funções.
A ajuda de familiares e amigos aparece mencionada acima de apoios do Estado, como da Segurança Social, de instituições particulares, do sistema de saúde ou até financeira.
Os cuidadores apontam ainda impactos da sua condição ao nível da sua organização familiar e situação profissional.
Em família relata-se uma diminuição de tempo para se estar em conjunto, de reorganização de rotinas ou ausência de férias, fins-de-semana, vida social e convívio familiar ou com amigos. Em menor número, há também referência a perda de rendimentos e até mesmo divórcios.
Quase metade dos inquiridos viu-se forçada a deixar o emprego para assumir a tarefa de cuidador, uma situação que já era prevalente antes da pandemia de Covid-19, mas que esta veio agravar.
Mais de 87 por cento dos inquiridos dizem não ter descanso nem férias, por não terem uma resposta social de proximidade que o permita, assegurando os cuidados do doente.
Segundo o estudo, os cuidadores são maioritariamente mulheres (86,6 por cento), entre os 45 e os 64 anos, com o ensino secundário ou o ensino superior, em situação laboral activa.
Os cuidadores informais cuidam maioritariamente de familiares directos – pais, filhos, avós, cônjuges –, mas quase 10 por cento assume a tarefa perante pessoas em relação às quais não existe grau de parentesco.
As demências, os AVC e a diabetes são as principais doenças a motivar a necessidade de cuidados.
Segundo um estudo da ANCI divulgado no final do ano passado, a pandemia terá elevado para cerca de 1,4 milhões o total de cuidadores informais no país.
Falta regulamentação
Um ano após o Estatuto ter sido aprovado, “todas as medidas de apoio, que já deviam estar devidamente orientadas, ainda não estão e carecem urgentemente de uma apreciação muito mais profunda”, disse Nelida Aguiar, porta-voz do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais.
Numa altura em que se completou um ano da implementação do ECI e do projecto-piloto que em 30 concelhos já permite que os cuidadores que requeiram o reconhecimento dessa condição recebam um apoio financeiro pelos cuidados prestados, a também representante da Associação Nacional de Cuidadores Informais (ANCI) sublinha que o estudo divulgado pelo Movimento, demonstra que os apoios ainda por regulamentar são necessários, nomeadamente ao nível de cuidados e ajuda psicológica e emocional, referiu à Lusa. ■
